Trend.sk

Žijú medzi nami, ale nie s nami. Nevieme, čo ich trápi, čo teší. Autizmus je diagnóza, ktorá dramaticky zmení život celej rodiny. Rodičia svoje deti milujú a obetujú pre ne všetko, čo je v ich silách, ale ide o každodenný boj. Podoby a prejavy choroby, ktorej sa správne hovorí porucha autistického spektra, si pripomíname v sobotu na Svetový deň povedomia o autizme.

Nedá sa povedať, že by predstava, akú má priemerný človek o autizme, bola vyslovene mylná. Je predovšetkým neúplná. Významnú časť autistov tvoria skutočne samotári, pre ktorých je ťažké prežívať emócie, majú nutkanie k najrôznejším rituálom alebo stereotypnému správaniu a občas aj geniálne vlohy pre technické odbory. Tento typ autizmu preslávil koncom 80. rokov americký film Rain Man.

Treba ale povedať, že existuje množstvo porúch autistického spektra a tento film sa zaoberá len jedným percentom autistov, ktorí sú geniálni v úzko špecifikovanej oblasti. Päťročný syn Niny Sklenárovej (32) Timotej vraj taký nie je.

Deti s touto vývinovou poruchou nedokážu vnímať podnety vonkajšieho sveta. Často sa uzatvárajú do toho svojho a pre okolie sa javia ako keby nemali o nič záujem. V skutočnosti sa upínajú na svoje vnímanie života, ale pokiaľ sa s nimi usilovne pracuje, postupne sa dokážu začleniť medzi ostatných ľudí. Vedcom sa dosiaľ nepodarilo zistiť presnú príčinu tohto ochorenia.

Čo je autizmus v prípade vášho syna?

Timotej bude mať päť rokov a dodnes nerozpráva. Za tie roky, ktoré sme spolu, je to lepšie, pretože aj on už vie, čo chcem a naopak ja rovnako viem, čo chce on. Dorozumievame sa jednoduchými slovami, ktorým rozumiem možno len ja a môj manžel. Ale ako vravím, už je to lepšie. Ešte pred pol rokom nedokázal ani ukazovať, ani nechápal.

Autisti teda majú problém s asociáciami a všetko im treba názorne ukazovať?

U nás doma sú to jednoslovné výrazy – poď, papať, do obchodu a podobne. Je to ale dennodenná drina. Len to, aby pochopil, čo je obchod a vedel si ho predstaviť. Predtým sme chodili do súkromnej špeciálnej škôlky, kde sa mu maximálne venovali, ale keď od septembra nastúpil do tejto škôlky (pozn. red.: Materská škola na Iľjušinovej v Petržalke), kde sa pohybuje aj medzi zdravými deťmi, majú interaktívne tabule, tablety, komunikujú cez obrázky, výrazne mu to pomohlo. Odvtedy sa zlepšila komunikácia a je aj pokojnejší.

Aké to bolo predtým? Deti s autizmom majú tendenciu byť zúrivé, alebo poškodzovať sa.

Mal záchvaty zúrivosti, keď som mu nerozumela, alebo naopak on nerozumel, čo chceme od neho. To je niečo, ako keď sa ocitnete v zahraničí a neviete jazyk. Tiež budete nervózny. Obdobie zúrivosti mal dva roky, ale prešlo ho to. Mal aj svoju úchylku. Keď mal tri roky neustále otváral a zatváral dvere. Na kuchynskej linke sme preto nemali ani jedny dvere v poriadku, pretože s nimi neustále manipuloval. Zhadzoval, či ničil veci a hádzal sa o zem, ale už je to lepšie aj vďaka škôlke, kde má svoj režim a naučil sa trocha komunikovať s okolím napríklad cez kartičky.

Keď vravíte o úchylkách, nemá ich dodnes?

Keď ideme do obchodu a sú tam dvere na fotobunku, tak musíme vojsť len vtedy, keď sa otvoria len pre nás. To znamená, že nemôžeme ísť s nejakým človekom. Musia sa najprv zavrieť a nanovo otvoriť len pre nás. Predstavte si, že to robíte o štvrtej poobede, keď je v obchode plno ľudí. Máte dve možnosti. Buď chodievate nakupovať vtedy, keď nie je veľa ľudí, alebo striehnete, kedy môžete vojsť. Samozrejme, nie som stále trpezlivá 20 minút stáť pred dverami, kedy sa zavrú. Vtedy nasleduje záchvat zúrivosti.

Mali ste pocit od začiatku, že s malým nie je niečo v poriadku?

Zistili sme to, keď mal asi 1,5 roka a môj osobný názor je taký, že to nemal z očkovania. Som o tom presvedčená. Syn sa narodil cisárskym rezom a pri pôrode nedýchal. Trošku sme to tušili, pretože keď mal 15 až 18 mesiacov, hral sa úplne inak ako ostatné deti. Keď sme boli vonku, absolútne si nevšímal ostatné deti a stačila mu plastová fľaša, ktorú si dokázal spúšťať z kopca dve hodiny.

Bolo mu jedno, či som s ním bola ja alebo cudzí človek. Nemal problém odísť s úplne cudzím človekom, nerozprával, neukazoval, mal problémy so spánkom a niekedy sme boli 12 až 15-krát hore počas noci. Tým, že vôbec nekomunikoval, nepovažoval ma za dôležitú osobu. Vtedy sme sa rozhodli, že pôjdeme do autistického centra, kde ho diagnostikovali. Tam mi potvrdili, že Timotej má na autizmus nábeh, ale dokázať mu to môžu až v troch rokoch. Preto sme zašli za nezávislou psychologičkou, ktorej sme nič nepovedali, ale rovnako mi to potvrdila. Následne som začala vybavovať terapie a súkromnú škôlku.

Ako ste na tu správu reagovali vo svojom vnútri?

Malý spĺňal osem z desiatich bodov, ktoré sedia na autistu. Tie príznaky som si našla doma na internete a na Timoteja sedeli. Už keď som šla do centra, nejako som to tušila, preto som bola trošku na to psychicky pripravená. Manžel ale tvrdil, že to nemôže byť pravda. Keď nám to potvrdili, zachvátil ma asi dvojminútový plač, ale potom som si vydýchla. Vedela som, čo dieťaťu je. Dovtedy som si myslela, že som zlá matka, ktorá nedokáže dieťa naučiť ani ukazovať ani dať „papa“. Potom som sa ale nadýchla a povedali sme si, že ideme bojovať. Je to boj doteraz. Keď má ísť večer do postele a okúpať sa, tak celý proces trvá 1,5 hodiny. Neznáša ísť do sprchy, ale v nej mu je už dobre. Potom si dá pyžamo, ale kým sa dostane do postele asi 200-tisíc krát obehne posteľ, pozrie z okna, otvorí si skriňu a keď si nejako uvedomí, že je unavený, ide spať.

Údajne sú veľmi dôležité rituály, teda sled činností, ktorý dieťa s autizmom neprekvapuje.

Áno, ale nie je to celkom prípad môjho dieťaťa. Keď ideme do obchodu, ideme vždy len jednou cestou. Nemôžeme ísť inak. Keď som potrebovala ísť na poštu a následne do obchodu, musela som to vopred naplánovať. Stávali sa nám preto prípady, keď on chcel ísť doprava a ja doľava, tak sme stáli uprostred cesty a čakali, kým to prejde. Neviem to vysvetliť, ale tieto deti aj keď majú 10 kilogramov, tak sa vedia neuveriteľne „pricucnúť“ k zemi tak, že ich človek nedvihne. Majú takú silu, že nevládzete. Potom len leží na zemi a čakám, kým to prejde.

Čítajte viac

Jozef Tvardzík
 
© News and Media Holding, 2016
Článok uverejnil portál eTrend.sk v rubrike Ekonomika 2. 4. 2016.